Témoignage : 8 millions d’aidant/es qu’ignore la France…

Sur un site de rencontres, je suis séduite par un homme au profil atypique, il est quadri-amputé. À presque 40 ans, maman de trois enfants, je décide de faire un bout de chemin avec lui sans imaginer que son destin va basculer. Cet homme, c’est Philippe Croizon qui, quelques mois plus tard, décide de se lancer dans un défi inconcevable : traverser la Manche à la nage.

Durant deux ans, je vais tout sacrifier pour lui permettre d’aller au bout de ses rêves, quitte à rester des heures transie dans le froid à l’observer nager. Depuis, mon nageur de l’extrême a enchaîné les folies, dans l’eau, en reliant les cinq continents à la nage, sur terre en bouclant un Dakar en 2017.

Mais au-delà de l’image héroïque façonnée par les médias, à quoi ressemble la vie avec une personne dépendante ? En rédigeant, avec Emmanuelle Dal’Secco, Ma vie pour deux, je lève le voile sur le quotidien de quelque huit millions d’invisibles en France : les aidant/es ! Dévoués sans relâche à un proche âgé ou handicapé, sans droits ni considération, elles/ils renoncent souvent à eux-mêmes, au point de mettre parfois leur propre santé en danger.
Face à ce vide sidéral, je relaie trois priorités :
• La reconnaissance des aidants/es comme acteurs majeurs de la santé publique.
• La préservation de leur santé.
• L’instauration d’une relation bienveillante avec les professionnels de santé.

Les autres pistes ne manquent pas : l’ouverture des droits financés, la rémunération du congé du proche aidant ou encore la reconnaissance de trimestres cotisés pour la retraite.

En France, où le concept du care (le sentiment de bonheur censé habiter l’aidant/e !) tente vaguement de taire les mauvaises consciences, les dispositifs législatifs censés aider le handicap et les valides qui le subissent sonnent le creux : janvier 2016, la loi de l’adaptation de la société au vieillissement (sic), dite ASV, reconnaît le « droit au répit » des accompagnants. La belle affaire : 500 euros par an (quelques heures d’aide à domicile), mais pour les seuls bénéficiaires de l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie). Quant à la loi de 2005 sur la situation de handicap qui dénonce l’environnement inadapté, elle est la promesse de l’« accessibilité universelle » sans cesse repoussée.

En 2080, les Français/es de plus de 85 ans seront 5 millions en France (1,4 aujourd’hui). Cette année-là, peut-être, handicapés et aidants seront-ils au centre d’un dispositif social en pointe dans le monde. Ou pas…

Association française des aidants : www.aidants.fr

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